VOL 3200
孤獨症孩子的每個階段，都需要有不同的干預策略和生活安排，這也給我們家長提出了不同的要求。
今天，小胖媽媽將從孤獨症孩子各個階段的特點和需求出發，為家長們提供相應的策略，幫助孤獨症孩子更好地成長。
小胖媽
國際應用行為分析學會認證行為分析師BCBA
《高功能孤獨症兒童養育指南》
《孤獨症兒童家庭遊戲指南》譯者
目前和13歲自閉症兒子定居美國
文 | 小胖媽媽
編輯 | 噹噹
對於孤獨症家長，尤其是剛確診的新家長，面對各種干預方法、應對學校和孩子日常生活中的挑戰，往往感到不知所措。如何根據孩子的年齡和特點合理安排干預措施及日常生活，是一個極具挑戰性的問題。
作為資深家長兼註冊行為分析師，根據我在國內和美國十多年的實踐經驗，希望在這裡能與大家分享一些心得體會。
在孩子剛被確診時，家長通常感到茫然。建議首先尋找本地的家長群，結交有著類似情況的老家長。這樣可以瞭解適合自己孩子的資源，同時對緩解心情也有很大幫助。同時，家長也需要花時間學習干預知識，調整家庭內部分工，包括是否需要辭職、誰來接送孩子、是否需要陪讀等。
這個時期是孩子干預的黃金期，因為孩子學得快，行為也較易引導，並且日程相對靈活。因此，家長需要綜合考慮孩子的情況、家庭經濟狀況、可承擔的機構和家長的干預水平，合理安排孩子的日程。
在這個階段，最有效的是一對一的訓練，可以是機構干預或在家進行。前提是要全面評估孩子的能力和不足，並制定相應的訓練計劃，確保孩子每天有足夠的練習機會。選擇機構時，除了評價和正規性，也要考慮距離、費用、排隊時間等因素。
對於新家長，建議首先選擇一個機構開始訓練，這樣可以讓家長更直觀地瞭解干預效果，更清楚哪種方法最適合孩子，再考慮是否需要轉換。如果選擇在家干預，建議找專業老師或平臺進行指導，確保干預質量。
在這個階段的干預中，重點包括基本的溝通/語言/認知/遊戲能力、聽從指令、服從規則、情緒識別及控制、對變化的忍耐及變通能力，以及行為問題（包括自我刺激），最好是自然情境和桌面教學相結合。
至於社交問題，尤其是和同齡孩子的交往，這時並非最緊迫重要，因為孩子需要具備一定基礎能力才能有效交往。
通常情況下，先從機構學起，然後在家幫助孩子將學到的技能應用到日常生活。因此，家長需要確保孩子在家也有足夠的時間和機會去泛化技能，以確保真正掌握。需要強調的是，在家干預並非要家長全天候陪伴，但需要保證孩子每天有一段時間得到高質量的陪伴和學習機會。
孩子三歲後進入幼兒園，根據其在園表現，需要相應調整干預和生活安排。有時候和普通孩子相處一段時間對孩子有促進作用。但如果孩子在幼兒園無法與同伴互動、進步緩慢或有行為問題，建議減少幼兒園時間，增加1對1的干預，提高基礎能力。有些機構提供融合班或訓練，也是不錯的選擇，可以幫助孩子順利過渡。
小胖媽和小胖
6-11歲（小學階段）
這個階段，孩子大部分時間都在學校，因此，重點之一是引導他們適應學校生活，特別是遵守課堂紀律和規則。如果能找到寬容理解的學校和老師是最理想的，但即便如此，孩子還是會出現各種出乎意料的情況和行為。如果孩子在課堂上無法獨立跟隨，最好請專業的影子老師協助，或者考慮家長陪讀。
此外，除了積極與學校溝通協調，家長還需要找出問題的根源，並探索改進方法，確保孩子更好地融入。需要強調的是，陪讀不意味著一直代辦，最好有計劃地引導孩子獨立完成任務，逐漸淡化支援直至完全撤出。
這個時期也是培養孩子興趣愛好的最佳時機。家長可以帶孩子參加各種活動，挖掘孩子的潛力，找到孩子熱愛且能持之以恆的興趣愛好。同時，參加各種活動也能幫助孩子熟悉不同環境的規則，促進融入。孩子擁有固定的愛好和興趣不僅能提升能力，還有助於孩子結交有相似興趣的朋友。
這個階段是培養孩子社交能力的黃金時期。由於孩子具備基本能力，各種集體活動增多，與同齡NT孩子（發育正常的孩子）相處相對簡單。如果機構提供社交方面的訓練，特別是社交小組，那是極好的。同時，家長需要在日常生活中幫助孩子練習社交基本技能，創造更多機會和同伴互動，促進孩子社交技能提升。
在孩子剛融入社交圈的初期，由於各種原因，孩子難免會遇到各種情況，讓家長感到焦慮和困擾。家長不要感到氣餒。畢竟在社互動動中，孩子一開始難以獨立應對各種情況是正常的，所以犯錯不可避免。家長可以覆盤，搞清楚問題所在，比如，孩子對活動不感興趣、同伴不合適、成人輔助不足，或者孩子過於刻板導致崩潰。然後有針對性地採取措施，幫助孩子改進。
12-18歲（中學階段）
這個階段的孩子面臨著學業壓力增加的挑戰，因此執行功能能力變得至關重要，包括髮起任務、反應抑制、專注力、時間管理、工作記憶、靈活性、自我調節、情緒控制、任務完成和組織能力等。這些能力通常需要日常生活中家長多引導，同時與老師多溝通，共同探討才能更好地幫助孩子提升這些技能。
隨著孩子進入青春期，他們開始意識到自我與他人的不同，可能會陷入自我認同危機。同時，同齡人對友誼的期待也逐漸提高，如果孤獨症孩子無法跟上同伴的變化，可能會與原有的朋友漸行漸遠。在這時，家長需要幫助孩子更好地瞭解自己，必要時可以尋求心理醫生或諮詢師的幫助，促進孩子的自我認知和接納。
同時，可以根據孩子的興趣和特點，安排一些活動，例如參加遊戲小組或俱樂部，讓孩子有機會結交有共同興趣的朋友。此外，青春期的孩子可能情緒波動較大，因此情緒管理也成為重要的關注點。
隨著年齡增長，特別是高中階段，家長需要為孩子成年後的生活做好準備。家長可以評估孩子的能力，決定未來的發展方向。對於學習能力強的孩子，可能會考慮升學或就業。對於能力較低的孩子，則需要側重培養自理能力。對於能力介於兩者之間的孩子，可以考慮是否能夠培養某項特殊能力，以便在成年後在大人的幫助下能夠從事一些簡單的工作。
小胖自己做餅乾
孤獨症成年患者在國內報道較少，但在美國，成年後能夠自理自立並建立家庭並不少見。然而，即便如此，處理親密關係和社互動動，以及適應工作環境，對他們來說依然很有挑戰，這需要大量指導和支援。對這些孩子來說，重點是就業指導、性教育和戀愛知識。專業的就業指導員、社工或老師會是極好的資源。心理醫生的經驗對他們的幫助也很重要。
對於工作能力較弱的孩子，除了鞏固自理能力，也需要為他們未來的生活做準備。如果孩子有一定能力，可以考慮一些簡單工作場所，例如工作坊或洗車行，讓他們有一份工作並獲得一定收入。對於沒有工作能力的孩子，也要確保他們有機會接觸外部世界，避免能力退化。家長要多瞭解關於孩子未來安置的各種資源和途徑，比如信託、親友的支援或庇護所等，然後根據家庭條件和孩子情況選擇合適的方案。
