VOL 3374
我國孤獨症患者已超1000萬，其中兒童有300萬至500萬，且數量逐年上升。儘管早期干預能顯著改善預後，但確診時間通常需要至少1年，干預率低，且存在30萬專業康復人才缺口。
深圳市兒童醫院兒童保健與心理健康中心主任楊斌讓介紹，國外有資料顯示，撫養一個孤獨症伴智力障礙的孩子在美國終身花費240萬美元，英國220萬美元，無智力障礙者需要140萬美元。養育一個孤獨症孩子，不僅要在特殊教育上投入巨大成本，父母的生產力也受損失，所以對孤獨症家庭的支援也非常重要。
面對這一挑戰，深圳去年出臺31條全程支援服務“孤獨症”。如今釋出一週年後，南都記者走訪孤獨症干預機構、醫院以及協會，業界人士分享孤獨症行業現狀，以及對《深圳市孤獨症全程支援服務實施方案》持續推進的期待。
政策回顧
深圳市殘工委於2023年10月釋出的《深圳市孤獨症全程支援服務實施方案》(以下簡稱《方案》)提出，要持續提升孤獨症早期篩查、診斷、康復水平，推進孤獨症兒童融合教育，促進成年孤獨症就業，加強重症孤獨症託養，做好孤獨症民生兜底保障和無障礙環境建設，建立完善深圳市孤獨症全程支援服務體系。
《方案》中的多項措施受到關注。
一是建立孤獨症資料共享機制。南都記者採訪中瞭解到，深圳目前並沒有確切的孤獨症患者資料。
二是強化醫療保障機制。將更多符合條件的康復訓練專案納入醫保報銷範圍，適當提高普通門診年度支付限額；家長醫保個人賬戶所有餘額均可按規定用於支付孤獨症患兒醫療費用等。
三是制定康復行業標準。孤獨症康復干預水平參差不齊，師資人才不足，一直是行業痛點。《方案》提出制定孤獨症康復服務標準，明確康復干預課程體系標準、教育培訓服務收費指導標準等。
四是為有需要的兒童配備“助教陪讀教師”。逐步探索由學校和各區特殊教育資源(指導)中心配備“助教陪讀教師”，並完善退出機制。
五是提供有針對性的就業服務。積極推動就業能力強的孤獨症者進入深圳市機關、事業單位、國有企業就業。
六是構建家庭支援體系。提出要完善機構集中託養、居家安養、日間照料三位一體的託養體系，探索建立孤獨症社群寄宿制託養模式。
問題
陪讀老師哪裡有，社群託養何處去
深圳市守望心智障礙者家庭關懷協會(以下簡稱深圳守望協會)是由12名孤獨症兒童家長髮起成立的深圳市孤獨症兒童家長資源中心，服務3000多個孤獨症人士家庭。協會秘書長張鳳瓊介紹，《方案》出來後，對於孤獨症人士家庭來說，最受關注的有兩個部分。
第一是《方案》第18條提到為有需要的兒童配備助教陪讀教師。“陪讀老師一直存在，但就是不知道該由誰來提供這個服務。”張鳳瓊介紹，此前深圳就有政策，在招收殘疾兒童5人及以上的普通學校建設特殊教育資源教室，配備資源教師。每年都會有孤獨症孩子進入到普通學校，有部分孤獨症孩子需要課堂支援，家長只能陪著孩子上課，如果家長需要工作，則另外請陪讀老師，每個月大概要花費8000元-10000多元。
這是一筆不小的開銷。目前深圳部分學校配置了資源教師和資源教室。有的家庭遇到的情況是，在小學時有資源老師，上了初中之後，孩子所在的學校就沒有這塊支援了，學校還提出是否可以讓家長來陪讀。考慮到孩子年齡，以及家長陪讀對學校的影響，家長希望教育部門能儘快解決陪讀老師的問題。
另一個受家長關注的部分是《方案》第27條提到，完善孤獨症託養體系，完善機構集中託養、居家安養、日間照料三位一體的託養體系，探索建立孤獨症社群寄宿制託養模式。張鳳瓊表示，此前去參觀過在南澳，甚至是博羅的託管機構，但家長去看了覺得太遠了，不想要這種養老式、隔離式的服務。
“如果送到這類託管機構，家長想看下孩子不容易，距離太遠了，所以家長非常關注社群化的服務，既可以選擇白天去機構，晚上跟家人生活，也可以選擇社群的全住宿服務，但家長方便探訪孩子。”張鳳瓊提到。
深圳守望協會舉行孤獨症家庭親子活動。（深圳守望協會供圖）
2018年中殘聯來深圳調研，深圳守望協會是調研物件之一，深圳守望協會明確地提到，除了關注殘障者本身，別忘了家庭支援功能。此次《方案》出臺，提到要構建家庭支援體系。“我們希望能提供預先性支援，不要等出現問題再去介入幫忙。同時，除了提供資訊服務，可以搭建家庭互助網路。為家屬提供一些功能性支援，比如孩子上學了，家長怎麼教養孩子？這些工作守望協會一直在做，但遠遠無法滿足那麼多家庭需求。”張鳳瓊介紹，目前深圳守望協會在龍華區兩個街道做試點，建立了殘障者家庭發展中心，從家庭的角度看家庭需要什麼，為家庭提供服務。
“《方案》出臺後，還需要殘聯、教育局、民政、婦聯等各個部門出臺更明確的積極性的方案，告訴我們應該怎麼去做。”張鳳瓊表示。
問題
住院康復引擔心，相關標準怎麼定
《方案》出來後，深圳守望協會副理事長廖豔暉比較關注的是，康復訓練專案納入到醫保報銷範圍後，越來越多孤獨症孩子住院做康復，這對孤獨症孩子，是否是一個好的康復模式?
“家長也許會慢慢覺得只是一個病，孩子是個病人，而不會作為生命的多樣性去看，但孤獨症可能不是一個疾病狀態，是個生命狀態，孩子也會覺得自己每天去醫院，我是病人，我要去做治療，這種產生的負面作用是不可逆的。”廖豔暉說，“住院康復有限制性和隔離性，我們希望是最大的融合，最小的隔離。”
張鳳瓊也提到這個點，她認為，醫院在大家的觀念中代表權威，選擇哪些康復、干預手段非常重要，一些醫療手段的介入，應該謹慎，因為孤獨症者家長的心靈是脆弱和焦慮的，靠家長去篩選不容易。
“什麼能治，什麼不能治，衛健部門不能視而不見，醫院是一條很大的線，希望在孤獨症康復這塊，要有標準，要有規範。”張鳳瓊表示。
儘早科學干預非常重要。深圳市兒童醫院兒童保健與心理健康中心主任楊斌讓介紹，應選擇有循證醫學證據支援的干預方法，目前主要是透過行為訓練和教育干預。孤獨症目前沒有什麼藥物可以治療，如果孤獨症者伴隨一些其他症狀，比如有情緒方面的問題，有攻擊性、多動症等，可以用藥物去治療。主要就是從行為方面去幹預，儘早干預，保證科學化，有一定強度和密度，系統性地持續治療。國家衛健委曾出臺試行方案，鼓勵家庭干預。
對於孤獨症者住院干預，如果目的是讓干預強度更密集，提供好治療環境，能滿足孤獨症者干預時間，這是有利的。不過對於低齡孩子，比如說1歲左右的孩子，根據國內外的治療建議，如果有孤獨症症狀，更適合在家庭干預，父母跟孩子在日常生活環境中做一些互動的活動和遊戲，會比放在醫院治療更重要。
“在一個更自然的、社會化的環境中去進行干預，對孩子更有利。”楊斌讓表示，如何讓康復干預訓練更加科學、專業、統一，這需要行政層面上去推動，醫院可以從技術層面提供支援。
我國孤獨症患兒早期干預率低
孤獨症譜系障礙(autism spectrum disorder，ASD)簡稱孤獨症，是一組以社交溝通障礙、興趣或活動範圍狹窄以及重複刻板行為為主要特徵的神經發育性障礙。
我國孤獨症發病率達0.7%，孤獨症譜系障礙人群超過1000萬。《孤獨症譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預專家共識》提到，孤獨症核心症狀尚無特效藥物可以治療。近年來越來越多研究發現，早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善孤獨症患兒的不良預後。但相比發達國家，包括我國在內的發展中國家對於孤獨症的認識和診斷干預水平明顯滯後，相關資源嚴重匱乏，兒科醫師在孤獨症的診治方面還存在很多不足，造成我國孤獨症患兒診斷平均年齡普遍偏大，早期干預率低。
走訪
民辦干預機構生源減少，經營壓力大
20年前，嚴建發偶然闖進了孤獨症干預領域。學臨床出身的他，從汕頭來到深圳，在南山區桃源村金色年華特殊兒童干預中心一干就是20年。
《方案》出臺後，對嚴建發所在的干預機構來說，最大的影響是生源的流失。目前他們在南山、福田各有一個機構，南山這個機構因為開辦時間久，目前尚能基本維持運營，福田這個機構則是虧損狀態。
“去醫院住院做干預可以醫保報銷，因為經濟方面的原因，很多家長會選擇去醫院。再加上現在學校也願意招收孤獨症孩子，這些孩子平時在幼兒園、學校，下課後或者週末再來我們機構干預。”嚴建發表示，根據他的觀察和了解，隨著民辦干預機構生源的減少，估計今年年底到明年6月，孤獨症干預行業會有一波民辦機構要退出，因為資金運營壓力會越來越大，連維持都維持不下去。
走訪
在專業服務上，康復機構可以做得更多更深
孩子上普通學校之後，家長也有陪讀老師的需求，嚴建發所在的機構就有家長購買他們服務，讓老師去學校陪讀。嚴建發認為，雖然行業在發生變化，但是孤獨症家庭的需求仍然在，他們希望能跟學校做好連結。
康復師輔助孤獨症兒童完成干預專案。（大米和小米供圖）
孤獨症干預服務頭部機構大米和小米坂田楊美中心主任趙鑫也提了相同的建議。他介紹，民辦干預機構人數縮減有幾方面原因，一是人口出生率的下降，二是政策的支援，孩子可以讀幼兒園，上學了，所以在機構的時間就少了。康復訓練納入醫保後，也讓一批孤獨症家庭選擇去醫院干預，不過有的孤獨症兒童從醫院出院後，又會選擇來民辦干預機構，兩者交替進行。同時，趙鑫認為，在專業服務上，康復機構可以做得更多更深。
“陪讀老師的經費從哪出，專業人員從哪來?現在深圳有這麼多專業機構，是不是剛好可以對接上這些進了校園的孩子?”趙鑫認為，如何利用好市場已有的資源以及專業的力量，把這些資源適配到合適的地方，是現在面臨的一個問題。
走訪
康復培訓欠缺，從業人員要自費萬元考證
全球範圍內孤獨症患病率均出現上升趨勢，一邊是越來越多的孩子確診，另一邊則是專業師資的缺乏。
南山區婦幼保健院兒童康復科主任孫彥香表示，目前整個社會對孤獨症康復投入的資源還不夠。以孤獨症康復老師的培訓來說，孤獨症有個ADOS評估軟體，老師拿下評估證要一萬多元，但老師拿證只能自費學習，官方缺少足夠專業的資格培訓。
孫彥香介紹，“有醫生去拿ABA行為分析師的資質，自費了十幾萬元。對於醫院或者一些民辦機構的從業人員來說，本身自己工資也不高，很多人因為費用問題，沒有去繼續參與這類學習。”
“醫院新來的人員，培訓至少要幾個月的時間，這個成本是很高的。”孫彥香表示，希望深圳能組織專業培訓，讓進入這個行業的人有一個培養路徑。
期待
孤獨症康復行業正發生變化，工作需長時間推動
“國內其他城市也有類似檔案，但深圳的《方案》有不一樣的地方，比如說有些對行業影響比較大的就是康復訓練的專案納入到醫保報銷範圍內，民辦干預機構生源不斷減小。”廖豔暉表示，31條舉措並非把過去的政策進行整合，而是提出了實質性開拓性的內容。
廖豔暉關注《方案》中各部門牽頭領域。“這31條內容，教育、衛健等是重要牽頭部門。”廖豔暉說，這是一個持續規範、完善的過程。像融合教育議案，也花費10年時間才得以推動。
今年7月，《孤獨症兒童關愛促進行動實施方案(2024-2028年)》釋出，提出用5年左右時間，促進完善孤獨症兒童關愛服務工作機制、服務體系，提升孤獨症兒童發展全程服務能力水平和保障條件，有效改善孤獨症兒童成長、發展環境。
在這樣的大背景下，廖豔暉持樂觀態度。她介紹，今年已經有多個部門在做孤獨症行業的摸底。《方案》出來才一週年，相信各個部門有在行動，只是推進的過程需要時間。
深圳市殘聯工作人員在回覆南都記者時也表示，這是一個長期的工作，殘聯將持續與各個部門保持密切溝通。
採寫：南都記者 李榕
資料來源:《中國孤獨症教育康復行業發展狀況報告》、《中國孤獨症家庭需求藍皮書》、新華社、新京報
編輯：劉嘉琳
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