VOL 3363
桐寶確診自閉症之前，桐媽覺得這個兒子太難養了：
生病時喂藥，各種拼命反抗，好不容易從喉嚨灌進去，又全吐出來；
去醫院輸液，四個大人摁著，衣服都扯爛了，針管還是扎不進去……
桐寶3歲確診自閉症後，桐媽擔心他未來在關鍵時刻遭遇危險，更加用心地培養桐寶配合就醫的能力。
現在桐寶14歲了，初中在讀，可以很好地完成體檢、牙科、眼科、過敏原檢測等就醫專案，甚至有時候不舒服還會很期待看醫生。
桐媽這麼多年積累了哪些獨家經驗？
口述丨桐媽
14歲自閉症孩子的媽媽
堅果超人分享平臺創辦人
成長性家長倡導者
兩歲輸液，4個大人搞不定他
桐寶兩歲多時在幼兒園感染了病毒，當時情況嚴重，傳染性很強，我們趕緊帶他去醫院輸液。好不容易排上了隊，但桐寶哭鬧得厲害，我跟他爸爸兩個人摁都摁不住。
醫生去辦公室喊來同事幫忙，我們四個大人一起上陣，兩個人摁著桐寶的胳膊，兩個人摁著桐寶的腿。桐寶拼命掙扎反抗，渾身已經完全溼透，衣服也被扯爛了，但即便這樣，四個大人還是沒能把他“制服”。
無奈之下，我們只好妥協，把他帶回家吃藥並做好隔離。
在家喂藥也像是打仗，我們嘗試用了各種各樣的方法，買了各種各樣的喂藥器，硬是喂不進去，好不容易從喉嚨灌進去了，嘔得到處都是……
當時我們還不知道桐寶是自閉症，只頭疼他特別“難養”，不肯好好看病，遇到突發狀況可怎麼辦？
從那以後，我們特意給桐寶創造接觸醫院的機會。大人身體有點不舒服就去看醫生，把桐寶帶上，在這個“教學場景”中訓練他對環境脫敏。
桐寶長到3 歲多，有一天坐電梯摔了一跤，傷到了眉骨，要縫針。儘管此前有無數次醫院“教學”，這一次的就醫，我們還是異常艱難。
受傷是發生在傍晚，因為桐寶的各種不配合，折騰到凌晨一點鐘，醫生仍然沒有縫上針。傷口很大，一直在流血，如果不縫針是很難癒合的，我們只好又趕緊轉到專門的兒童醫院試一試。
轉院後，為了防止桐寶掙扎，我們用很厚的毯子把他裹起來，緊緊抱著他，但是桐寶很害怕，一直在毯子裡哭鬧、對抗，眉毛上的傷口流著血，眼睛也充血變成了紫紅色……
幸而他折騰了很長時間之後，體力逐漸不支，哭鬧聲慢慢變小，後來終於累得睡著了。我們趕緊找到醫生給他打了麻醉劑，這才開始清洗傷口、消毒，最後縫了三針。
後來，桐寶的傷口慢慢癒合，但在換藥時還會有一點疼，我們就不斷做輸入，“你看，醫生幫助了桐寶，桐寶不疼了”，“你看，傷口粘在一起，就不疼了”。
為了給桐寶留下深刻印象，這次就醫我們還拍了照片，時不時拿出來給他覆盤：乘電梯要怎麼辦？如果不小心生病了要怎麼辦？日常透過不斷引導，努力減輕他就醫時的恐慌。
玩箭頭和望遠鏡，學會配合視力檢查
除了感染病毒、受傷縫針這些緊急情況，桐寶平常也有不少小毛病需要看醫生。他腸胃功能不好，另外每年都要經歷一次眼睛發炎。
從冬末開始到春天，桐寶的眼睛都會發紅、奇癢，嘴巴也長出點點紅斑，腫得像香腸一樣，小學一年級到四年級那幾年，特別痛苦。
擔心過敏引起視力下降，每次在桐寶季節性過敏時，我們都會帶他去看眼科。教會他看視力表，就成了一件很重要的事情。
桐寶非常喜歡地下車庫，也喜歡玩箭頭，我們就用圖片教他“你看，這是地下車庫，出口在哪裡呀？”讓他拿著 4 個箭頭去指。學會用箭頭指後，我們再教給他如何辨認視力表字母“E”字上下左右方向的變化。在家裡教會這些知識再去醫院，當醫生詢問時，桐寶就能夠用手指出視力表上字母開口的方向。
不過，有時候醫院要用儀器檢查視力，譜系孩子往往聽不懂複雜指令，這又需要進行訓練。
剛開始，醫生讓桐寶盯著儀器內的游標看，眼球維持幾秒鐘的穩定不動，但桐寶完全聽不懂指令，眼睛總是亂瞟。醫生示範了好幾次，但花了很長時間還是教不會桐寶，感覺很崩潰。我只好說，“醫生，不好意思，我們孩子可能確實聽不懂，這次就先不看了。”
因為家裡沒有驗光儀，我們買來了兒童望遠鏡、顯微鏡，透過這些儀器讓桐寶去看自己喜歡的強化物，等學會之後再帶他到醫院做儀器驗光。
視力檢查在小學體檢階段是非常重要的，這種訓練方法我跟很多家長分享過，很多孩子也因此學會了。
拔牙做了1周心理建設和模擬
進入譜系圈後，我加入了很多家長群，群裡經常有家長分享孩子不配合看牙的經歷，也會四處打聽，哪裡有專門給特殊需要孩子看牙的醫生。
牙齒不好，孩子的身體也長不好，為了給桐寶更高質量的生活，我在他很小的時候，就開始讓他提前適應牙科環境。
首先是在家玩“我是牙醫”的社交遊戲：“你的嘴巴要張開維持幾秒鐘，你得配合我把棉籤放進去。”“你得配合我用顯微鏡。”“你要接受我用鑷子伸到裡面晃一晃牙齒。”但是，真的到了診所，桐寶還是會緊張和害怕，所以我們會找準一切機會緩解他的就醫焦慮。
最好的機會是換第一顆乳牙的時候。當桐寶的乳牙開始晃動，我們就籌劃帶他去口腔門診拔牙。我們提前一個禮拜給桐寶做心理建設，約定好只要配合醫生拔了這顆牙，他就可以吃大餐，還每天帶他去小區門口的口腔門診，讓他在裡面的手術檯上躺一會，提前適應。
到了真正拔牙那天，牙醫說，“這個不用拔，馬上就掉下來了。”我說，“不行，一定要拔，你可以收我三倍、五倍的錢都行。”於是，醫生趁桐寶不注意，用鑷子輕輕一扯，牙就掉了。
拔完後，醫生誇讚桐寶說，“哇，你好棒，牙已經拔下來了！”
我們也馬上給桐寶獎勵，給他吃冰淇淋、吃大餐。孩子體驗到了拔牙沒有那麼痛苦，有了成功經驗，拔第二顆牙就非常順利。
陪診多年的4點經驗分享
除了家長帶著去看醫生，桐寶在學校還要應對體檢。
小學一年級時，學校開展體檢，老師沒意識到自閉症孩子很難配合做常規檢查，沒有提前通知我，結果桐寶在現場情緒爆發。接到老師電話後，我急忙趕到學校，輔助他從在醫院聽醫生的話，泛化到在學校聽穿“白大褂”的話。
我陪了桐寶體檢三年，到四年級時，他就完全自己搞定，老師也不再通知我了。現在，桐寶上初中了，就醫有了非常大的突破，哪怕是驗血，也只要一個大人陪著就可以順利完成。
多年陪診下來，我也總結了幾點經驗分享給家長們：
1.不要等孩子生病了才訓練就醫配合。在孩子身體狀態很好時就要不斷引導和脫敏，幫助孩子認識醫院、瞭解醫院的功能、明白醫院是幫助自己的，在真實就醫環境中減輕恐慌。
2.當孩子有進步和重大突破時一定要重獎。桐寶每次成功配合就醫，我都會給他一份大餐獎勵，這讓他充分嚐到了甜頭，也讓他配合就醫的能力有了質的飛躍。
3.要重視孩子跟我們說的每一次不舒服。生命安全是最重要的，要教給孩子如何指給爸爸媽媽看，表達身體哪裡不舒服，生病了要好好休息。平時我們要給孩子不斷地輸入，如果孩子及時告知就要獎勵強化，有助於規避風險。
4. 講清病情遵照醫囑，不能自由發揮。很多自閉症小朋友都有共患病的問題，我的原則就一條，如果孩子不舒服一定要去醫院，提前跟醫生講清孩子的情況並且遵醫囑，不能憑自己的想象。
最後，我還想說“預防大於治療”，我們家長要提前學習相關知識，比如孩子容易共患的問題是什麼，出現相應症狀才能第一時間診治，防患於未然。
整理丨幾米
編輯丨雪裡紅
督導點評
姚瑤
大米和小米發展行為和融合方向督導，國際認證應用行為分析師BCBA
獎勵孩子也要注意“區別增強”
每個人都有身體不舒服的時候，就醫不可避免。看完桐寶就醫的故事，非常感慨，家長在背後付出了很多努力。桐寶媽媽總結的經驗，也很有參考價值。當然，每個孩子對就醫的敏感度是不同的，我來補充幾條通用建議：
就醫前，提升孩子先備能力，包括認知、命名和表達等等。
“手”、“胳膊”、“腿”……這是客觀事物的命名，“我這裡疼”“我現在不舒服”，這是感受和想法的命名。我們不要求孩子表達得完整、豐富，但他要能夠用簡單的字詞說出自己哪裡不舒服。
孩子學會認知、命名之後，才可以更好地表達，養成跟家長主動分享的習慣，如實、客觀地去分享自己的感受，這是很重要的。
很多時候，孩子害怕和恐慌是因為他對事情的本質不瞭解，我們可以藉助卡片、就醫故事繪本、短影片等，幫助孩子建立對醫院的認知，還原就醫過程。家長也可以在家跟孩子玩假扮遊戲，進行模擬和演練。
就醫中，家長給到孩子充分的包容、安撫，給到一些人文上的最大關懷，降低孩子的恐懼心理。
就醫後，對孩子的良好表現給予孩子強化，文中桐寶媽媽的做法很對，但要注意“區別增強”。比如，孩子去醫院了但哭哭啼啼地完成了一套就醫流程，我們可以獎勵一杯酸奶；如果孩子很堅強沒有哭，實現了就醫配合的重大突破，我們可以給予一個對孩子而言更大的獎勵。
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