VOL 3214
在大米和小米後臺每隔一段時間都會收到新家長們的留言，有的表達此刻的迷茫與無助，有的依然停留在不敢相信、無法接受的狀態，有的會拋來各種各樣孩子的問題，急於求解，還有各種各樣的求助資訊……
我們專門整理了中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授近年來在各種場合給自閉症家庭的深情寄語與誠懇建議，希望給新入圈的家長一些方向。
文/鄒小兵
大米和小米研發總顧問
中山三院兒童發育行為中心主任
初診父母必知6條
不要相信“孩子大一點就會自己好”；
不要相信網上說“自閉症永遠不會好”；
不要相信“靈丹妙藥”“現代科技”和“祖傳秘方”；
立即開始行動；
同時利用各種資源學習孤獨症科學干預知識；
您需要對自己有信心，對孩子有耐心。
關於診斷
自閉症以社會交往和交流障礙、狹隘興趣和重複刻板行為以及感覺異常這兩個特徵為主要表現，只要符合這兩個特徵並造成患者在社會適應、學習和工作方面出現困難，就可以診斷。
關於病因
自閉症是先天性障礙，病因尚不明確，大多數學者認為其發生是基因與環境的共同作用。
目前，對遺傳因素的研究較多，也有一些重要發現。
環境因素方面，截至目前， 沒有充分證據表明自閉症與疫苗接種、環境汙染、孕期感染、母親孕期服藥、母親肥胖、嬰幼兒營養缺乏、兒童精神傷害、電子輻射、兒童壓力、獨生子女等環境因素有關。
儘管自閉症與遺傳基因相關，但後天教養環境可以改變自閉症。早發現早診斷早干預對自閉症的康復至關重要。
自閉症是一種嚴重障礙嗎
客觀地說，迄今為止，自閉症譜系障礙中依然有大約30%的病例屬於嚴重障礙，其中一部分“症候群性自閉症” （點選瞭解： ） 由於同時合併其他神經、認知、運動等問題，症狀更加嚴重，治療或干預效果很差。
但一個不爭的事實是，70%的自閉症譜系障礙患兒是輕型病例，透過科學干預，這些患者的未來不會差。
其中有一部分患兒可能只是以焦慮、抑鬱、強迫等情緒障礙的形式出現在我們面前，部分患者的情緒障礙可能會比較嚴重，而這又通常與家庭、學校、社會的不夠理解與包容，以及生活環境給予他們的壓力過大有關，並非他們註定會如此。
自閉症會好嗎
有大量的個案，包括一些很嚴謹的醫學研究證明，自閉症是可以治療的。
經過康復訓練，可能還有目前醫學不能解釋的其他一些原因，當然主要是透過康復訓練，有一部分的孩子已經夠不上自閉症，或者自閉症譜系障礙的診斷標準了。
自閉症的程度
自閉症（自閉症譜系障礙）千人千面，就病情程度來說，有輕度、中度、重度。但在美國，通常不再用輕、中、重，而是說：需要極高強度的幫助（對應重度）、需要高強度的幫助（中度）、需要幫助（輕度）。
◤孩子患中度、重度自閉症的家長別悲觀，即使是最重度的症候群性自閉症透過干預也可以改善病情，減輕家人和社會對孩子的照料強度；
◤大量中度、輕度的自閉症孩子能好轉乃至長大後具備獨立生活、學習和工作的能力，這不僅僅是個案報道，而是越來越多；
◤同時告誡家長們，孩子輕度莫大意，阿斯伯格綜合徵和高功能自閉症孩子長大後出現嚴重問題的也不在少數；
◤即使孩子年齡小，醫生沒有確診，只是懷疑的，我們在等待醫生看診確診時也要開展干預，早期干預也就是日常生活中以社交為核心的教養，不會傷害孩子。
自閉症孩子有好的未來嗎
這個問題，我們可以從以下幾點看：
◤自閉症孩子各不一樣，程度也各不相同，輕度自閉症比例佔70%以上，多數自閉症智力、語言正常或基本正常，或者在及時干預後，可以出語言，甚至趕上同齡人。
中國臺灣最新自閉症統計資料，輕度比例73%
◤自閉症重者可以不重，輕者可以不輕，取決於社會環境的接納與科學干預。
◤社會在進步，對自閉症人士的接納度逐漸提升，也有越來越多自閉症人士站出來，倡導自閉症是一種神經多樣性，只是與眾不同，不再把它看作“障礙”。
◤越來越多自閉症孩子能被儘早發現和診斷，也能儘早開始干預，他們能獲得更大的改善。同時，自閉症的相關研究也越來越多，干預也將更加專業和精準。
干預的必要性
經常有人問我，自閉症是不治之症，為什麼還讓家長們花大量的時間去做干預？
雖然從生物學的角度，目前世界主流研究還沒有找到明確有效的方法去“治癒”自閉症，很多研究結果也傾向於自閉症源於基因變異。
但從社會學和兒童發育行為的角度，及時的科學干預能有效改善孩子的情況，部分孩子成年後完全可以擁有獨立生活、學習和工作的能力。
各種自閉症療法
迄今為止，沒有任何藥物可以治療自閉症的核心症狀。
針對確診自閉症或疑似自閉症兒童的干預不是打神經營養針、吃補腦藥、各類“先進儀器”治療和各路中醫療法，而是正常教育的加強版，干預教育強調三點：
1 促進全面發展，但務必以社交為干預的核心內容；
2 開展有組織有計劃的干預，給干預制定一個基本框架；
3 將行為療法作為干預的基本手段。
自閉症家庭教育第一條
不管孩子出現多麼嚴重的行為問題，家長一定要不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、不利誘。
有家長什麼干預知識都不會，但做到這6個不，一兩個月後孩子的嚴重行為問題嚴重下降。
新家長怎麼幹預
家長還沒學到專業干預知識之前，可以先記住一句話——別讓孩子獨自忙著或閒著，而是讓TA一直處在一對一、面對面，快樂、密集的互動情境和活動之中。
這句話適用於每一個新家長，哪怕文化程度不高，只要你有信心，有耐心，堅持這樣做，一定會發現孩子的進步。如果你會繼續學習相關知識，再做得專業一點，孩子的改善將更大。
自閉症訓練成功的關鍵
自閉症訓練成功的關鍵六句話：一定要訓練、一定要自然、一定要耐心、一定要有愛、一定要快樂、一定有前途。
自閉症教育三原則
根據我們多年與自閉症患兒接觸的感受，提出以下自閉症教育三原則，其目的和宗旨是為了讓所有自閉症兒童能夠像其他普通孩子一樣，快樂成長。
原則一：理解、容忍、接納和尊重
原則二：適度的改變
原則三：特殊興趣和能力的發現、培養和轉化利用
自閉症孩子家長必學的關鍵技能
1 應景式旁白技術
2 生理和心理需求延遲滿足技術
3 “愚蠢的媽媽”技術
4 自然結果獎勵技術
5 有計劃的忽略（不理睬）技術
6 六個“不”技術
7 深呼吸或“冥想”技術
具體操作詳情請移步：
干預成功方程式
對於自閉症的干預，根據這些年來的觀察和經驗，我認為其實有一個成功方程式：
(低年齡+正確方法+高強度干預+長期干預+良好家庭社會支援)/病情嚴重程度=最佳結果
發育遲緩與自閉症
很多家長一看到發育遲緩就放心，聽說自閉症就崩潰。
其實，這根本就不是一個，是這個（發育遲緩）而不是另外一個（自閉症譜系障礙）的問題。
發育遲緩是一個大名稱，包含了自閉症、運動障礙、智力障礙、社交障礙以及其他發育落後。發育遲緩如果僅僅是語言發育遲緩或運動發育遲緩，問題的確小一點。但如果是很多領域，例如智力、運動、語言、社交都落後（這很常見），其實問題可能比自閉症還嚴重，恢復起來更難。
自閉症是發育遲緩（社交發育遲緩）的一種，相對來說，單純的自閉症只有（社交障礙），比起多重發育遲緩（指運動智力語言都遲緩）干預起來要容易一些。症候群性孤獨症就是多重發育障礙，干預也比較難。
對於自閉症，困難不是在恢復快不快的問題，而是我們習慣的理念認為，我們花了時間教孩子，他不學，我們就會放棄，於是就想找專家、找機構。其實好的專家和機構無非就是更有信心，堅持社交為中心，堅持行為獎勵強化，堅持結構化和隨機訓練相結合。
自閉症人士當中有多少天才
自閉症人士的確存在著與普通人不同的感知覺和思維認知方式，這些不同的認知和思維方式就是患者出現各類症狀和困難的心理基礎，但同時也有一些患者因此會在某些心理範疇內表現出與眾不同但卻優秀的能力，例如機械記憶、音樂、繪畫、藝術、計算、數學、科學領域，加以發現和培養，同樣可以成才！
自閉症群體中，有這樣能力的孩子比例不算太低，也許那種超能力（例如斯蒂芬、天寶、畢昌熠等）的自閉症還是較少，但擁有比一般普通發育兒童（NT）更強的音樂、美術、藝術等能力的自閉症孩子可能佔自閉症患者總數的10%！（我們在國內的一項調查是7%）。
家長要不要辭職干預孩子
從我作為醫生的內心出發，我希望孩子有最好的結果，考慮到家庭干預的重要性，我會希望家庭裡能有人專門給孩子做干預。
但落到實際，每個家庭有自己的難處，所以在要不要辭職干預孩子的問題上，家長們不妨先對所處環境資源做個評估：
比如
家裡的經濟條件如何？
（是否承擔得起上機構的費用）
家庭和社群裡有哪些資源？
（家附近的機構是否專業）
夫妻之間感情狀況如何？
父母以及家庭其他成員的觀點是否一致？
父母的個性（包括耐性、信心、知識）、時間、工作性質等
（家人是否都支援，是否有耐心、有良好的心態干預孩子）
如果你恰巧住在一個優質的自閉症干預機構附近，同時家庭經濟條件比較好，就可以把孩子直接送去機構干預，同時利用其他時間，包括週末、節假日進行家庭干預，家長就沒有必要專門為了帶孩子訓練而辭去工作。
但如果你住在某個偏僻地區，家庭經濟條件也不太好，父母一方有工作，一方沒有。那我就鼓勵家長自己學習干預訓練方法，在家對孩子做干預，不少家長也取得了很好的效果。
整理|春桃
編輯|若水
