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全國僅73家醫院可診斷!成人ADHD:我是績效社會里的“野人”

2024-12-01 21:06:07

VOL 3386

“懶惰”、“丟三落四”、“刺頭”……在成人ADHD這一病理概念風靡網際網路之前,成人ADHD患者終身都活在類似的指控之中。他們完美地站在了績效社會的反面:啟動困難、極度拖延、效率低下、時間觀念差、思維發散跳躍……

ADHD即注意缺陷與多動障礙,俗稱“多動症”,在過去很長一段時間裡,醫學界與社會普遍認為多動症只存在於兒童時期。實際上,有30%~50%的患兒症狀會持續到成年期。相比兒童,成人ADHD更難識別、共病更多、對個體社會功能的損害範圍更廣。

然而,在實際的診斷與治療過程中,成人ADHD卻成為醫學界長久忽視的“盲區”:全國範圍內可診斷成人ADHD的醫院僅有73家,眾多的成年患者只能在兒童門診裡問診。在學校、家庭和職場,成人ADHD患者深陷隱匿的困境,獨自翻過一座座高山:憑藉著藥物和決心,他們四處求索,企圖讓自己“更正常”。

與其他軀體疾病不同,注意力難以集中,與其說是一種疾病,不如說是社會對那些在社會化程序中遭遇障礙的人群進行的一次文化上的診斷。他們是無法跟上現代社會運轉規則的“野人”。而當成人ADHD患病人群變得越來越可見,我們也得以反思疾病與正常的邊界,得以敲開一個口子,想象一個讓所有異常者都保有自尊、得以喘息的空間。

作者 | 董彥如編輯 | 柳逸

隱匿的困境:

考得上大學,就不是ADHD了?

“我覺得我的大腦像旋風,或者說像高速行駛的列車一樣永不停息地‘旋轉’。我的生活總是在一種瀕臨失控的邊緣徘徊,它在脫離我的掌控。”

“我沒有辦法開始做事,我根本打不開電腦。講出來讓人感覺很奇怪,好像說為什麼連開啟它都做不到?但確實就是很奇怪,我就是做不到開啟它。”

“永遠在健忘、丟三落四,生活像漿糊一樣無序。這些混亂會讓我不停地犯錯、不停地受責備。我好像永遠都是那個刺頭一樣的人……”

啟動困難、極度拖延、走神、注意力不集中、時間觀念差……這些看似不自律、懶惰的小問題持續困擾著成年ADHD患者的生活。

長頸鹿發現,拖延已經成為一種“慣性”,這種“慣性”給她造成的阻力越來越大了。僅僅是將碗從桌上送進五六米外的洗碗機的過程中,她都會分心跑去做別的事,比如就開始玩手機,或者和貓玩,又或者想到一件衣服要拿出來看看。她猛地意識到:我怎麼變成這樣了?

長頸鹿懷疑自己患有多動症,在工作後前往醫院進行診斷。在相關的注意力檢測中,她的耳機中會播放數字,同時螢幕上會顯示出那個數字,大多數情況二者是對應的,有時會出現錯誤,她要做的就只是找出不匹配的時候,按下空格鍵即可。但做著做著她就感到無聊和心不在焉,想要挑戰能不能只用餘光看螢幕,最終得分很低。在這次檢測中,她被診斷為“注意力缺陷超過99.5%的兒童”,她感到驚訝,“到現在都難以接受”。

莊梓泳也有類似的經歷。在服藥前她的生活非常無序混亂,“就是一坨醬泥”。她沒有自己的時間安排,“不會給自己設定起點和終點”。她形容道:“我可能這邊剛脫下衣服,下一秒鐘就要去刷牙,然後可能突然又在做別的事情,完全不記得刷牙這件事。然後又會開始想:我的衣服呢?於是滿屋子找衣服……”。

除此之外,ADHD還給莊梓泳帶來了計算障礙與讀鍾障礙。在高中的時候計算十位數以內的相加,她有時候還要數手指。莊梓泳並不知道問題的原因在哪,只覺得自己“沒有這根筋”,做不到像其他同學那樣在腦子裡把數字相加。這種小學生都會做的事,作為一名高中生還要艱難地計算,這一度讓她很自卑。於是在偷偷數手指時,她總是害怕被別人看到。她的計算也“差得一塌糊塗”,在大學所有關於數學的課程,比如機率論、線性代數、財務管理,她“幾乎都掛了個遍”。

莊梓泳也不會讀鍾。小學生就能掌握的知識,她卻感到很疑惑:“如果你把一個時鐘放在我面前,我要怎麼看懂它?”她只能透過數指標經過的格子數目來計算時間。這也使她在高考考場上非常焦慮,不知道時間的她只能不斷地催促自己,逼自己做快一點。

因為上述種種障礙,莊梓泳在初高中學業中的數學成績始終比不上其他科目。由於在晚自修只能維持幾十分鐘的注意力,她只能透過拉長學習時間“硬學”,但效果並不好。進入大學後,莊梓泳仍然會把不感興趣的事“拖到不能再拖”才去完成,她描述自己在大學的生活“經常是過期的狀態”。夏澈從高中到大學也維持著類似的狀態,比起現實中的事,夏澈更願意沉浸在自己的世界中。只有在不得不完成作業時,才會短暫地把她從自己的世界中“拉出來一下”,在短時間內通宵“突擊”後,她又很快地回到那個世界。莊梓泳和夏澈在大學的成績並不“好看”。

因為身邊學習環境比較濃厚,Cindy在高中時候還“能夠學得進去”,進入大學之後,除了對所學專業不感興趣外,生活中各種瑣碎雜事的影響也降低了她的專注程度。最初Cindy的應對方法還是和中學相似,比如整天待在圖書館、喝咖啡,她也嘗試了正念、冥想,均無明顯改善。直到大四確診並開始服藥後Cindy的情況才開始好轉。

實際上,無法正常完成大學學業對於ADHD患者並不是個例。據《中國成人診斷和治療專家共識(2023版)》,成人ADHD更為廣泛的功能損害主要表現在學業和職業方面,“包括學業困難導致難以大學畢業,工作業績不佳或頻繁更換工作導致較低的職業成就和社會經濟地位等。”

復旦大學心理系副教授、臨床心理學博士李曉茹在採訪中提到:“(患有)ADHD的孩子從小一路讀書上來特別不容易,因為她們特別容易受挫。”她將ADHD人群分為兩種,第一種伴隨攻擊與多動,攻擊意味著“破壞關係”,如破壞課堂紀律,破壞行為規範等,這會使他們很難在現有的學校體制內生存;而另一種雖不伴隨攻擊性,但往往具有注意力缺陷、閱讀障礙等問題,此類人群的學習也面臨著困難,“相對而言,哪怕智力水平不差,ADHD患者也很難在學業成就上面獲得比較好的結果。”

莊梓泳開始覺得自己與別人不一樣,她常常想:為什麼別人都是有理有序的,只有我好像總是在犯錯?然後她成為學校裡最容易受批評的那一個,這讓莊梓泳備受打擊。“我好像永遠是那個刺頭”。她不明白,為什麼他們的腦子是如此正常,而她好像來自外星。她陷入自我責備中,覺得自己“怎麼那麼沒用”,於是愈發導致惡性迴圈。

夏澈將這種惡性迴圈描述為“連鎖反應”,ADHD在她身上表現為拖延與失眠。她的拖延被人評價為“很聰明,但不努力”,然後所有人都會對她表現出一副痛心疾首的樣子。失眠則是她思維多動的表徵,她形容道:“我覺得我的大腦像旋風,或者說像高速行駛的列車一樣永不停息地‘旋轉’”。

思維的多動使夏澈晚上很難睡著,她的腦子裡不斷在想各種各樣的事情,同時又因為失眠而更加焦慮。這就像是一個“連鎖反應”:拖延和失眠會讓人焦慮,焦慮反過來又會加重拖延和睡眠障礙,最後變成惡性迴圈。正因如此,夏澈感覺她的生活時常“脫離掌控”,總是在一種瀕臨失控的邊緣徘徊。

失去掌控力導致夏澈無法很好地規劃時間,也無法努力。也許對於其他人來說努力很簡單,但對於夏澈而言,努力卻是一件非常困難的事情。努力後的結果仍遠遠達不到其他人的基本標準,令她非常痛苦。然後想:“難道這是我的問題?是我天生就是懶、就是拖延、就是不行嗎?”這種自我責備最終把夏澈的生活變得非常糟糕。

森森則認為這種與他人的差異會讓他長期對自己有“低效能感”。當一小時的努力不敵正常人十分鐘時,森森會產生非常強烈的自我懷疑和自我攻擊,久而久之就會變得自卑。在確診前,成人ADHD患者大多都會陷入這種自我懷疑、責備與否定中,小咪咕與她的家人“一直在找問題在哪裡”,而ADHD的確診似乎為一系列的不正常提供了一個合理解釋,讓他們得以放過自己。森森將確診看做重要的第一步,“是走向改善的開始”。但確診之路,並不好走。

醫療盲區:兒童門診裡的成年人

在哪裡能診斷成人ADHD,成為擺在患者面前的第一個難題。

據公益組織“青衫Aspie”整理,全國範圍內可診斷成人ADHD/ASD的醫院僅有73家,且許多省份在全省範圍內僅有一家醫院具備診斷資質。據小咪咕稱,廣東佛山沒有一家醫院接受14歲以上的成人ADHD患者,她只能前往廣州。長頸鹿在長沙也並未查到能專門檢測成人ADHD的醫院,於是她只好前往兒童心理科就診。事實上,在兒童門診問診是成人ADHD患者們普遍的尷尬處境。上海交通大學醫學院附屬新華醫院臨床心理科主任張勁松,在接受採訪時稱,近幾年成人精神科對成人ADHD不斷重視,多家醫院也在陸續開展成人ADHD專病門診。

國內ADHD/ASD成人可確診地圖(圖源:青衫Aspie)

為數不多能夠診斷成人ADHD的醫生,其水平也參差不齊。為長頸鹿診斷的醫生的主要研究領域為兒童孤獨症,並非是ADHD領域專家。在診斷過程中,醫生詢問長頸鹿學習上有沒有困難,這讓她覺得困惑,“好像能上大學就不是ADHD了,我覺得他們心裡有這樣一個等式”,而這一等式在她這裡並不成立。

除了某些醫生自身的認知偏見以外,成人ADHD患者常有的共病也會影響確診。《中國成人注意缺陷多動障礙診斷和治療專家共識(2023版)》中指出,相對於兒童來說,成人ADHD患者共病更多,常見共病包括:抑鬱障礙、焦慮障礙、雙相障礙、睡眠障礙、肥胖等;其中45.76%的成人ADHD共病抑鬱障礙;同時,又有34%的難治性抑鬱障礙患者共病ADHD。

成人ADHD與其他疾病的共病率圖表(圖源:《中國成人注意缺陷多動障礙診斷和治療專家共識》)

雖然ADHD的病因和發病機制尚未完全明晰,但被共病所掩蓋,是ADHD症狀在臨床中被漏診的重要原因。由於長頸鹿同時患有抑鬱症,她曾被誤診多次。抑鬱症也會造成心理能量不足,從而導致行動困難,故多家醫院的診斷都傾向於認為她的反常是由於抑鬱症,並非成人ADHD。直到一年後前往湘雅二院兒童心理科,長頸鹿才正式得以確診ADHD。夏澈也曾因語速過快、精神亢奮等相似特徵多次被醫生與心理諮詢師懷疑患有雙相情感障礙或甲亢。

“成人ADHD患者的治療方法與兒童ADHD相類似,即藥物治療配合心理治療,但因ADHD是一個發展性症狀,隨著年齡增長,成人ADHD存在的共病問題可能會更多、更復雜”,張勁松醫生如是說。故對於成年ADHD患者,她認為“間接診斷特別重要”,不能僅靠患者本人講述,而是要了解患者的整個成長史,要有知情人(家長或第三方)提供資訊,全面採集病史才能增加診斷的準確率。

以上海新華醫院為代表,不少國內醫院要求患者在家長陪同下就診,這一要求無形中讓部分患者的確診受到阻礙。森森的父母就對成人ADHD充滿“不理解”,他們認為森森並非需要治療,而應當自我努力。當父母仍以“不要太往心裡去”、“要自己去克服”的說辭勸慰他時,森森很難與他們產生良性互動。

更“內化”的患者:被忽視的女性

而由於種種社會規訓的存在,女性ADHD患者面臨著更難確診的困境。

在人們的理解中,只有好動、坐不住才算是“多動症”,而加州大學伯克利分校心理學教授Stephen P. Hinshaw團隊的相關研究表明,在ADHD患兒中,雖然女孩表現出注意力缺失等症狀,但因為破壞性行為較少,因此更容易受到忽視。

Cindy回憶稱,小時候她很調皮,上課坐不住,小動作也很多。但Cindy感受到,身邊有很多“社會約束”的提示,諸如女孩子應該文靜。爸爸還為她報了電子琴課程,糾正她的好動。被這種約束規訓的Cindy開始有意識地讓自己安靜下來,但她很快明白,自己只是“看起來正常,但其實底下問題更大”。即使能在電子琴課上“一坐一下午”,Cindy的精力也並不集中。

被媽媽認為“沒有陽剛之氣”的男孩森森,也感受到“女性容易被忽略”的困境。他在自己的社交平臺中寫道:“ADHD男性的被診斷率是女性的兩倍以上,大部分女性的ADHD症狀是內化的,可能表現為內向白日夢、注意力分散等,而非容易被識別的多動和衝動行為。所以女性ADHD症狀往往被誤解為性格特徵或情緒問題……我想在我身上也是相似的道理。父母認為我安靜內向,小時候常常喜歡自己一個人坐在地上看書,但是自從小學開始我便學業不佳、注意力不集中,小動作多,每天腦子裡做著各種白日夢,做事慢慢悠悠,總比別人慢半拍。我總會被父母老師批評,他們認為我懶、磨蹭、不重視學習……”

在《分心不是我的錯》中,在哈佛醫學院任教超過20年的哈洛韋爾寫道,“診斷就是希望的起步。”因為,“對注意力缺失症而言,診斷本身就是治療的一部分,診斷帶來極強的解脫感,本身就是一種解放。”

確診後,夏澈感到放鬆,“有種大石頭落了地的感覺”。她坦言,知道這些困擾存在的原因是因為大腦和別人不一樣後,在某種意義上就釋懷了許多。雖然焦慮和睡眠障礙問題依然存在,但夏澈選擇了一種“放過自己”的方式,“相當於以前我把我自己放在跟其他人同樣的起跑線上,我會因為我始終達不到標準而覺得沮喪,但是現在可能我的心態會更放鬆,我依然要嘗試,但我會以一個更正面的心態去看待。”學者李曉茹同樣肯定了確診的重要性:“在瞭解了自己大腦的特殊執行方式後,患者也能夠緩解以前低自尊的那種痛苦。瞭解之後才能去尋找適合自己的路徑,不一定要按照別人認為正確的方式去規劃自己的人生。”

靠藥物,還是靠決心?

確診只是一個開始,後續的藥物治療與心理接納才能真正拯救生活。

目前,藥物是針對ADHD的有效醫療干預手段。在我國,針對成人ADHD的主要藥物有專注達與擇思達兩種。根據財聯社在2024年六月份的報道,國內多地出現了ADHD治療藥物“專注達”的供應困難。經觀察計算,專注達的市場平均價格大致為285元/瓶,一盒15顆,每顆18mg,平均一顆19元,按照成年患者的用藥劑量,則需要服用兩顆(36mg)——38元,無法醫保報銷。並且,多地醫院每次只能開一盒藥物,對於眾多需要遠赴外地就醫的成人ADHD患者們,算上掛號費和路費,每月的用藥成本很高。

不同患者對於不同藥物的反應也有所不同。專注達給小咪咕帶來的感受是顯著的興奮,正式吃藥15天后,她在朋友圈分享了感受,“終於可以控制自己、高度集中了,這種感覺真的很奇妙”、“感覺一切向陽而生”。但同時,對於高敏感的她而言,藥物也讓她“很容易緊張”,心跳加速。同時,她本身就很容易過敏,腸胃脆弱,吃藥有時會讓她嘔吐、起疹子。服藥還會刺激她的抑鬱和焦慮,所以她現在只在需要專注時“配著心臟的藥,再配著抑鬱症、焦慮症的藥”吃ADHD治療藥物。

擇思達讓李傲雪第一次發現原來自己“做事情就可以只做這一件事”。ADHD讓她常感覺“腦子裡面很渾濁”,念單詞時,腦中不僅有這個單詞,還有很多雜音,“像是收音機壞了”。服藥後,她覺得整個世界都清淨了,同時感官變得更加靈敏,可以感受到水流的流動,更清晰地聽到周圍的環境。

莊梓泳因患有焦慮症,不適宜服用專注達,於是她只能選擇擇思達。然而,擇思達也很“耗費機能”。服藥的最初幾天,她的心跳速度明顯加快,每天很早就會醒,有時半夜都會因心跳過快而醒來。她解釋道,由於藥理就是促進腎上腺素分泌,所以心跳加速是“避不開的”。

除了對身體上的耗損,莊梓泳還因藥物的副作用在職場中遭到誤解。實習中她服用藥物後心髒感到不適,在會場裡“坐得不太端正”,這引發了領導的不滿,領導要求莊梓泳道歉。莊梓泳哭著說明了情況,但同時她也“體會到了職場的殘酷”,在秋招中她不再主動說明患病情況。

藥物並非萬能,森森在服藥三四天後就感受到了效果的衰退,“再也沒有最初一兩天的那種反應”。且藥物只在短時間內作用於大腦,無法從根本上治癒ADHD。Cindy在服用後發現,在傍晚五六點左右,藥物的藥效就會減小,專注度隨之下降。藥效衰退後,她會產生一種痛苦、抑鬱的情緒,“就是很難過,很傷心,但其實什麼事情都沒有發生”。

“害怕成癮”,讓盧潔瑩決定停藥。在大學學習特殊教育專業的她,現如今是一名特教老師。對於她來說,藥物的效果太明顯了,在以前二十幾年的生活裡她從未感覺世界這麼清淨,做事效率可以這麼高。但這種感受會讓盧潔瑩在不服藥的日子裡產生“落差”,她會發現那種很嘈雜的感覺又回來了。

藥物之外,盧潔瑩嘗試在文獻與生活中尋找其他方法。她買了巨大的鬧鐘,實現“時間的視覺化”;為自己製作一條“動線”,例如下班開門回來後看到的首先是無阻擋的鞋櫃、衣櫃,再是提前一天整理好的衣服、浴室,可以不用動腦想自己要做什麼;她還給自己制定了“百搭”食譜,因為成人ADHD患者無法做出、完成“to do list”,盧潔瑩便給自己設定了Done list,在她看來,記錄完成的任務也可以給她正面的激勵。

因為長期服藥價格較貴,加之不願對藥物產生依賴,盧潔瑩選擇停藥。她認為自己有能力去面對這些問題,“以前我已經能夠做得很好了,現在知道問題所在,我能夠做得更好”。

學者李曉茹認為,像盧潔 瑩這樣,瞭解自身特點後做出自己的選擇,是ADHD人群在接納自己後應做的第二步,“只有清晰意識到我就是這樣的人,以及擁有決策的能力,想要為自己做選擇,才真正可以有自己的人生。”

聰明病、時髦病?泛娛樂化的ADHD

2023年6月,一篇名為“當我得知自己是ADHD | 你要的不是診斷證明,是原諒自己”的自述影片在某社交平臺引發熱議。截至目前,相關話題的瀏覽量超一百萬。不少網友質疑博主並未真正確診,對其“只憑自測量表就發表建議”、“只進行情緒煽動而不做科普”的行為表示不滿:網友紛紛發帖,稱“ADHD更需要的是確診”、“ADHD不是時尚單品”。

無獨有偶,2023年12月13日,公益組織“青衫Aspie”對“後浪研究所”於12月7日釋出的《確診ADHD,成了聰明人的「時髦病」》一文提出質疑,指出將ADHD與“聰明人”、“時髦病”聯絡起來的行為有將疾病娛樂化、浪漫化、汙名化的嫌疑。

面對網路上將成人ADHD作為“時髦標籤”的人,森森覺得這是一種無聊且不可取的行為,就像“一種無意識的惡”,它消解了ADHD病症的嚴重性,讓公眾產生更多偏見或錯誤認知。Cindy認為,這種行為“擠佔了真正需要資源的患者的話語空間”,“他們並不會教你怎麼去確診,怎麼去應對”。

與之不同的是,長頸鹿很歡迎網際網路將成人ADHD泛娛樂化,無論是將其看做一種“時尚單品”,還是將它與“聰明人”、“時髦病”劃等號,長頸鹿都認為這種態度代表了一種“平常化”。她喜歡那種在人群裡的感覺,如果很多人與她一樣,她會感到安心。

學者李曉茹並不認同將ADHD人群區分為特殊的一類人,她認為人只有個體差異,如果按照群體與群體間的本質差異去區分人群,大眾很容易因從眾心理而將ADHD患者特殊化,這也會給ADHD人群帶來壓力。

“對於把成人ADHD泛娛樂化的網路環境,不用過度緊張”,張勁松在採訪中說道,“我們可以用一種寬鬆的心態去接受問題,然後再以一種嚴謹的、科學的態度,最終去做診斷。”對於所謂的“時尚單品”, 張勁松認為,泛娛樂化至少說明大家接納了這個問題,並用一種輕鬆的心態來看待,這比迴避、拒絕談論問題要強,也比對ADHD的汙名化要強。但她同時也認為,在醫學角度的診斷要更加嚴謹,不要“輕易給自己戴(ADHD患者的)帽子”。

無法被社會化的“野人”

“我的人生底色是一個‘很ADHD’的人”,莊梓泳笑道,“我可能永遠都說話很快,我可能永遠都會喜歡動來動去,永遠喜歡跑跑跳跳,但我希望把(ADHD)不好的地方降到最低”。

莊梓泳把成人ADHD患者比作“野人”,比起將ADHD看做病症,她更願意認為是因為社會發展、進化得太快了,成人ADHD患者的腦子結構跟不上而已。“如果我現在生活的是一個野人一樣的社會,那我說話衝動一點、拖延一點又怎麼樣?”她解釋道,在原始社會中,人的衝動、多動對於捕獵有好處,因為ADHD更容易分心、多執行緒處理任務,可以更多地注意周圍環境,更容易捕到獵物。但“現代社會需要你時時刻刻理智,我們(成人ADHD患者)跟不上時代的進化程度而已。”

莊梓泳覺得,最“麻煩”的事情是成人ADHD“阻礙了成年人的社會化”。莊梓泳所做的一切努力,如確診、治療、心理疏導,都是“為了迎合社會的期待”。她認為本質上來說其實並沒有對錯,就只是為了應對社會化,她不得不讓自己成為一個符合現代工具理性的人。

長頸鹿認為成年ADHD給她帶來的“壞的東西”更多,但她認為這“要怪這個社會”,這個社會太需要“螺絲釘”了,內卷、高要求,社會環境將成人ADHD患者“擠壓得有點無處遁形,無處藏身”。

“我們要給每一個人以生存空間”,學者李曉茹在向大眾科普的過程中意識到這一點。ADHD人群也有自己的優勢,李曉茹提及,當下制定的很多規則和提供的成長路徑相對單一、不靈活,“在個體的成長過程中,社會並沒有考慮到讓ADHD人群順利發揮出優勢,可能這是教育領域裡應該去反思和改善的”。

Cindy讀研所在的華盛頓大學給予了她很多幫助。該校有一整套完善的針對ADHDer的住宿及系列輔助性服務,例如擁有更長的考試時間,擁有更多的課堂學習資料等。在學校網站中也有針對ADHD患者的閱讀模式,譬如可以高亮顯示關鍵詞。除此之外,該校也有針對ADHD患者的心理諮詢,諮詢費用包含在醫療保險中,不需要額外支付,針對ADHD的治療藥物在美國也列入保險。

“成人ADHD患者應當把謀生之道與自己的興趣結合在一起。”長頸鹿覺得這很重要,正反饋能夠給自己提供動力,對於ADHD而言,應當做自己“發自內心不牴觸的事情”。小咪咕也表達了類似的想法,她覺得控制和治療很重要,但更重要的是要“揚長避短”。

自我接納、獨立選擇、發揮優勢,李曉茹認為成人ADHD患者可以透過完成這三步來建立自己的生活,正如小咪咕對自己的期待:“盡情去發散自己的思維,創作出自己喜歡的世界,然後在喜歡的世界裡面有自己的一番打拼。”在翻過自責、確診、治療等一座座大山後,如何接納自我,與成人ADHD共存,挖掘所愛所長,將是ADHD患者們的終身修行。

*文中長頸鹿、小咪咕、Cindy、夏澈、森森為化名。

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