VOL 3370
白淨帥氣的哇哇25歲了，他是一個有視力障礙的譜系青年，大小便無法自理，緊張焦慮的時候會持續尖叫。
哇哇今年的生日，是北京慧靈家合20多位學員和老師在餐廳陪著過的，當他嚐到美味的蛋糕時，會享受地搖擺跺腳。
除了生日會，慧靈家合的學員平常還有音樂課、美術課、跑步、逛公園、逛商場、參觀博物館、看電影、唱卡拉OK等豐富的活動。
“我們想建立一個‘諾亞方舟’，讓大齡心智障礙孩子在父母老了或者離開後有地可去，在專業人士的支援下 過上有品質的生活。”孟鬱是慧靈家合的家長合夥人，也是22歲重度譜系青年禾禾的父親。
由家長集資，慧靈提供專業服務，慧靈家合運營已有兩年。這一次的家長“抱團自救”，探索出可持續的模式了嗎？
採寫丨幾米
編輯丨雪裡紅
等不及了，家長們抱團“自救”
孟鬱曾為公司高管，且在清華經管學院獲得了EMBA學位，三年前為了兒子禾禾的未來一腳踏入心智障礙託養領域，在建立社群化家庭的道路上摸索。
禾禾小時候，為了方便接送上下學，孟鬱先後搬了10次家。禾禾18歲從特校畢業後，孟鬱就想，孩子以後能去哪裡？
他做了大量調研走訪工作，大齡心智障礙服務機構數量少，有的專業服務跟不上，有的受限於高房租無法拓展服務，孩子隨時都可能被趕走。
未來不可控，時間耗不起，孟鬱和其他家長在2021年萌生了“自救”的想法，“現在我才50出頭，要趁著自己有精力、有能力的時候去做，給孩子搭建一個微觀環境。”
當時，他和幾位家長成立了名為“正青春·創未來”的家長沙龍併發起了同名公眾號，“《聯合國殘疾人權利公約》第19條明確提出，所有殘疾人享有在社群中生活的平等權利以及與其他人同等的選擇。我們家長要抱團取暖、互助自救，為孩子共同搭建一個社群化生活支援系統。”
“一家一戶是幹不起來的。幾個家庭一起出資在北京買個房子做社群家庭，孩子享有永久居住權，再請專業老師支援，這條路行不行？”有著共同想法的家長們，決定抱團。
孟鬱理想中的房子必須要：靠近地鐵站，方便孩子們出行；周邊有大型商場，孩子可以看電影、逛街、吃飯；房子在社群裡，空間寬敞，孩子可以開展豐富的日間活動……
但在北京尋找了大半年，仍然沒有條件和價格都合適的。孩子們等不及，家長們決定先租房。
2022年8月，包括孟鬱在內的10位大齡心智障礙孩子的家長聯合慧靈智障人士扶助基金會一起共建“股份制合作”，共同出資100萬元成立了第一個慧靈家合服務點。其中，家長出81%的啟動資金，聚合家長資源，為後期的品質服務提供資金、服務場所和社會資源支援；慧靈提供團隊培訓、專業的服務流程和方法支援。
慧靈家合租住的房子
租住的房子是由一位熱心的自閉症孩子家長提供的，位於北京大興區西紅門的一處低密度小區，三層疊拼住宅，200多平方米。房子帶一個40多平米的小院，一層主要是活動區、餐廳，孩子們可以看電視、烘焙、繪畫、學音樂；二樓和三樓是孩子們的房間，每層都有獨立衛生間。
雖然是租來的房子，但慧靈家合的老師和家長們投注了很多心血，“光裝修費就花了30萬。”孟鬱說。
酒店式服務的挑戰
慧靈家合成立之初，家長提出了很多個性化要求：想要整託的、想要夜間住宿的、想要只來白天的、想要每週來一兩天的……
為滿足大家的多元需求，慧靈家合首創了類似酒店會員式的服務模式，孩子過來就像住酒店一樣靈活，可以選擇幾個小時，也可以選擇幾天。
家長方便了，對服務提供者卻是大挑戰。
“我們服務的孩子可能天天在變化，這要求我們老師的排班要很靈活、很彈性。”孟鬱說。為方便管理，慧靈家合給幾位家在外地的老師在附近租了兩套房子作為宿舍，一方面減輕老師的通勤壓力，一方面可以及時回應孩子需求。
老師雪梅記得，她剛來慧靈家合時，有天晚上正在宿舍休息，突然接到禾禾爸爸的電話，說有個孩子“吐血”了。後來才知道，其實是癲癇發作，孩子把舌頭咬出了血，她迅速趕到社群家庭，協助夜班老師照看孩子們。
社群家庭日間活動
在慧靈家合，每個孩子的症狀和需求各不相同，有的伴隨緊張症，會尖叫不安；有的會自傷和 自殘，胳膊上都是傷疤……這對老師個性化服務的專業能力提出了比較高的要求，慧靈家合每年會派老師外出學習，也會請慧靈總部和其他城市慧靈的資深社工到北京培訓指 導。
“慧靈確實有很多經驗和方法，我們借鑑慧靈的專業體系，由慧靈協助提供人力招聘、財務管理、團隊培訓和服務流程支援，這讓我們家長自救這條路走得更順一些。”孟鬱說。
孩子們逛超市
小溪父母有3個孩子，無力照顧患有自閉症的小溪，把他送進了慧靈家合。初來乍到，小溪特別緊張，手緊緊地攥著像個麻花，見人就薅頭髮、薅衣領，老師帶他去坐地鐵，到站後抓著扶手不肯下。現在他情緒好多了，每天笑眯眯的，每週都願意外出。
瑤瑤是智力障礙，父母工作都很忙，她剛來慧靈家合時，膽小靦腆，現在更加獨立自主。有一次她和媽媽陪姥姥去醫院看病，懂事地主動說，“我在這邊排隊，媽媽先帶姥姥在一邊坐。”
慧靈家合採用先評估後服務的形式，給每個孩子提供個別化支援。“每一個孩子都是獨一無二的個體，無論孩子們的情況如何，我們都要尊重他，以平等的態度對待他，幫助他解決問題。”家庭輔導員李俊葉說。
服務供不應求，但收支尚未平衡
隨著服務孩子的增多，今年6月，慧靈家合的發起家長們，在第一個服務點附近的小區租了一套120多平米的房子，家長和愛心人士捐贈了舊傢俱，第2個服務點開門營業了。雖然空間比較小，但既可以開展諸如美術課之類的日間活動，也可以住宿。
現在，兩個社群家庭一共服務著50多人，小的只有12歲，大的已經36歲，大部分是自閉症譜系障礙，小部分是腦癱或發育遲緩。
跟之前相比，大家的生活半徑增加了，活動空間更多了，能夠參與的活動也更豐富了。孟鬱聯合其他幾位家長一起，每週邀請專業的老師給孩子們上音樂課、美術課，還請來馬拉松專業跑手陪孩子們跑步。
孩子們的畫作
慢慢地，慧靈家合在圈內有了名氣，也吸引了越來越多的家長搬到北京西紅門附近。
家住在北京海淀區的浩浩，爸爸今天春節前突發疾病，他在做手術前跟孟鬱說，“萬一我在手術檯上下不來，浩浩就託付給你們了。”幸運的是，浩浩爸爸手術順利，身體逐漸康復，現在乾脆把家搬到了西紅門附近。
來自湖南的自閉症男孩阿明，有嚴重的情緒問題，媽媽在慧靈家合附近租了房子。白天阿明在慧靈家合活動，晚上回去跟媽媽一起住。現在阿明的情緒穩定了很多，慧靈家合也成為他在湖南老家之外的“新家”。
按孟鬱之前的估算，老師和孩子的比例1:3可以達到收支平衡，可是有的孩子障礙程度比較嚴重，支援強度大，目前平均下來只能做到1:2.25。因此，服務的大齡孩子雖然越來越多，慧靈家合卻尚未收支平衡，“人力成本是主要的壓力，我們計劃最佳化費用標準。”
“輕度的孩子，一個老師支援三、四個都行，重度的孩子可能需要一對一照看，”孟鬱說，之前慧靈家合根據孩子的服務型別和服務時長收費，後續將參考孩子的支援強度差異化收費。
發起投資平臺要買房
慧靈家合運營兩年，雖然很難，但服務上有了專業體系的支援，也探索出了一套適合大齡孩子的生活方式，這給了當初發起“組團自救”的家長們以信心。
“解決一個複雜社會問題是沒有簡單解決方案的，但是家長們抱團取暖、共同努力，讓我們對慧靈家合充滿信心。”孟鬱說，“也有愛心人士聽說了孩子們的故事，前前後後捐贈了30多萬元，解決了燃眉之急。”
這兩年，他在慧靈家合和孩子們吃住在一起，還和兩位年輕老師一起考了社工證。雖然10位家長投入了啟動資金，但自家孩子在慧靈家合享受服務要繳納同樣的費用。
慧靈家合融跑訓練營
今年8月，孟鬱又牽頭髮起了一個新專案——“家合置業”投資平臺，擬在西紅門地區購置一套房產提供給慧靈家合，用於開辦社群家庭。
據介紹，平臺由9位家長髮起，採用有限合夥模式，大家利益捆綁，但按照現代企業制度管理，家長之間如有不同意見，就依照章程約定的方式解決。
孟鬱說，曾有抱著營利想法的出資人要加入“家合置業”，被他勸退了。“我們成立這個投資平臺，主要目的是為了給孩子們買一套房子，讓孩子享有永久居住權和服務的優先權，產權歸集體所有。”
至於這套房子的細節問題，什麼戶型，孩子們怎麼住，如何分檔收費，孟鬱說，“這些你不去做，光是單純地想是沒有任何意義的，一定是透過實踐才能找到一種適合孩子、家長經濟上也能承受的可行辦法。”
“中國有上千萬的心智障礙者，社會上免費的服務有限，我們這個年齡的家長恐怕等不及。”孟鬱對於慧靈家合的模式很堅定，“小而美的模式好複製，未來3年我們計劃在周邊再建2-3個社群家庭，為100個成年心智障礙孩子提供服務。”
“當初發起慧靈家合專案的家長，目前一個也沒有退出”，他說，“出資不以營利為目的，也是一個全國開創性的實驗。如果能夠盈虧平衡，孩子未來能過上品質生活，這就是我們最大的回報。如果100萬的啟動資金用完了，說明這個實驗也就失敗了。”
注：文中孩子的姓名皆為化名
文/孟維娜
慧靈創辦人、總裁
慧靈家合最具魅力的創新細節是“順應”
當時我們都為籌辦這個“慧靈家合”而緊張忙碌，對怎樣使服務量飽和從而維持基本的收支平衡是有擔心的，畢竟北京零星的大齡服務各種各樣，要有生源就必須有自己獨特的吸引力。
孟鬱忙得不可開交，而自閉症兒子禾禾這個時候的情緒特別不穩定，嘗試送他去了幾個機構，禾禾都堅定地吵鬧著“不去！不去！”，後來，只有去了在天通苑的北京慧靈，他才嘟噥著“酒店，去”，每天可平靜待半天，他也參加集體活動，如果覺得累了（他服藥後有疲倦感），就自己進臥室躺下休息。
北京慧靈的空間很擠迫，但一向是一種井井有條的“自由散漫”管理，基本不以清規戒律強迫學員，也不會以“偷懶”來評價學員，這可能就是禾禾願意到北京慧靈的原因。禾禾一句“酒店，去”，對我們是一個很大的閃亮啟發！
所以，我一直說禾禾才是“慧靈家合”酒店式服務的創新者——慧靈以前的固定學員、固定月收費、固定集體活動等等這些在“慧靈家合”是很少存在的，真正的自我選擇和個別化個性化，比如什麼時候來、什麼時候走、來了做什麼和不做什麼等等，都有著規律，這極大考驗著擔任客服工作的禾禾爸，以及擔任個案管理工作的社工和老師。
“慧靈家合”的模式和現在行業開始流行的“短服務”有相似但又不一樣，我們是日間住宿並存的模式，以禾禾的形容就是自由出入的“酒店”。
事實證明，這個模式對不論是輕度還是重度的心青年都很吸引，對家長也是一種安全感、歸屬感。
慧靈以前就有一個“去機構化”的“蝸牛網”平臺，但反反覆覆做不起基本規模，我現在明白原因在哪裡了。我現在力推“蝸牛網”要向“慧靈家合”學習，“順應”心青年對生活多樣化的追求，和禾禾們一起創新。
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