讓癱瘓人士再次行走的外骨骼，讓視障者重獲光明的可植入視網膜，聽起來十分鼓舞人心。健康人也會暢想，如果擁有這樣的裝置，是不是可以輕鬆上高原爬雪山，獲得夜間視覺，或擁有其他酷炫的“超能力”……
但是，成功面世僅僅是這類產品漫漫旅途的第一步，後續的裝置校準、維護是保障使用者生存質量的關鍵。如果製造商不願意進行長期維護，或因為破產等原因無法繼續維護，昂貴的裝置就會淪為電子垃圾，使用者將再次失能。
近年來，隨著第一批產品逐漸接近使用壽命，第一批吃螃蟹的公司面臨財務危機，這樣的問題開始變得迫在眉睫。
“您的裝置已不在保修期”
美國的邁克爾·斯特雷特（Michael Straight）腰部以下癱瘓，近十年來一直使用Rewalk外骨骼輔助行走。去年，他發現用於操控外骨骼的手錶出了問題，需要更換電池。他聯絡了製造商Lifeward，本以為這是個小問題，對方卻建議他更換整套外骨骼。製造商還告訴他，因為裝置使用超過5年，他們無法提供後續服務。
對製造商來說，出售新裝置總是比維護舊裝置更加有利可圖。拿斯特雷特的例子來說，換電池只需要20美元，但更換外骨骼要花10萬美元。
斯特雷特使用外骨骼和柺杖出行丨Facebook
斯特雷特曾是一位職業騎師，因在賽馬場上意外受傷而癱瘓。2014年，當地支援騎師的慈善機構為他籌款，覆蓋了購置外骨骼的費用，以及前幾年的維護開支。這套外骨骼不僅幫助他恢復了行走能力，還使他得以避免許多長期癱瘓人士會出現的健康問題，比如肌肉痙攣和長期缺乏活動導致的骨密度流失。他也不必經常參加理療，生活質量得到了很大的提升。
隨著裝置崩潰，斯特雷特又回到了輪椅上，他很擔心自己的餘生就要這樣度過。與Lifeward公司協商兩個月之後，他透過社交平臺講述了自己的遭遇，並得到了地方媒體的關注，四天後問題就解決了。Lifeward回應媒體稱，公司“剛剛和斯特雷特先生取得聯絡”；考慮到他的外骨骼裝置已經使用10年以上，更換新產品是更好的選擇，醫療保險服務也可以覆蓋更換費用。
斯特雷特表示，如果裝置無法修復，他會感到非常內疚，覺得辜負了當年幫忙籌款的人們的好意。他說：“我真的搞不明白，按他們（製造商）的說法，這臺10萬美元的裝置過了五年就不值一分錢了。真是難以置信。”
媒體的介入、大眾的關注，幫助斯特雷特順利解決了問題，但他只是眾多高科技健康產品使用者之一，事實上還有更多人面臨著售後服務問題，原因也更加多樣。
“您的視網膜即將停止服務”
人工視網膜壞掉的時候，芭芭拉·坎貝爾（Barbara Campbell）正在繁忙的紐約曼哈頓地鐵站內換乘。當她走下一段樓梯的時候，耳機裡傳來“嗶——嗶——”的聲音。三十秒過後，她的視野變得一片漆黑。
坎貝爾在臨床試驗階段植入了Argus II人工視網膜。這套系統能讓她看到簡單的黑白色塊，為她的出行帶來了很大的便利。但在正常使用四年後，系統陷入了故障，一直未能修復。
Second Sight 聯合創始人羅伯特·格林伯格（Robert Greenberg）丨Ringo Chiu/ZUMA Press/Alamy
Argus II人工視網膜由Second Sight公司製造，該植入物適用於視網膜色素變性患者，這是一種遺傳性眼病，會導致患者逐漸失去視力，最終失明。Argus II提供了一種新的視覺方式，使這類患者能夠在一定程度上感知光線和形狀，從而改善日常生活質量。
2022年，隨著Second Sight陷入財務危機，超過350名使用者一下子失去了後續支援服務。訊息來得很突然。使用者羅斯·多爾（Ross Doerr）抱怨，公司“沒寄信，沒發郵件，也沒打電話”，他是從新聞裡聽到訊息的。
當製造商面臨破產、重組問題，承諾的服務就無法交付，使用者們求助無門。就在Second Sight崩盤後不久，多爾在使用裝置時感到頭暈的副作用更嚴重了，醫生希望他接受頭部MRI檢查。戴著金屬植入物接受MRI檢查可能造成危險的後果，醫生需要事先了解人工視網膜的詳細資訊。但多爾始終無法與Second Sight取得聯絡，最終只能接受CT檢查。他告訴《IEEE綜述》（IEEE Spectrum）：“我還是不知道我到底有沒有得腦幹腫瘤。”
如今兩年過去，關於此事的後續報道銷聲匿跡，使用者們的現狀也變得無從得知。但可以肯定的是，在原製造商放棄責任之後，使用者們往往面臨著兩種選擇：要麼重新回到不便的生活狀態，要麼尋找可能的替代方案。無論哪種選擇，都會給他們本已艱難的生活帶來更多的挑戰。
“您的運維工程師已經失業”
一些被拋棄的患者嘗試自救，但是自行用藥和維修裝置有著更高的風險，而且保險公司通常無法對這類醫療行為進行賠付。
德國的馬庫斯·默爾曼-博勒（Markus Möllmann-Bohle）是一位退休的電子工程師，患有罕見的叢集性頭痛（cluster headache）。這種疾病發作起來非常痛苦，病人一天內多次感到眼眶周圍劇痛，同時還會出現鼻塞、流淚等症狀。2013年，他在左臉植入了一些電極。這臺裝置能用電流乾擾他的神經活動，緩解頭痛發作，大大改善了他的生活質量，他“每天要用上好幾次”。
然而2019年，該裝置的開發公司Autonomic Technologies（ATI）破產了，當時它的使用者共有700多人。醫生再也無法訪問相應的軟體，對裝置進行調節和維護。這類與神經系統密切相連的裝置需要定期微調，因為神經系統具有高度可塑性，裝置需要配合神經電活動，才能實現理想的干預效果。
默爾曼-博勒覺得自己的一番付出白費了。他說，在使用裝置過程中，他全力配合ATI公司，提供了詳細的使用者資料。每隔幾個月，他就要往返800公里前往漢堡，進行臨床試驗評估。四年後，公司突然通知他不用去漢堡了。最後他從醫生那裡得到了ATI公司破產的訊息。
ATI製造的該裝置是同類產品中第一款，這意味著沒有現成的植入物替代品。隨著裝置逐漸失效，默爾曼-博勒不得不轉向止痛藥和抗抑鬱藥。他藉助自己的專業知識，嘗試自行修理裝置，但這不是長久之計。還有某位有醫學背景的病人開始吃三倍劑量的偏頭痛藥物，短期內藥效良好，但他很擔心超劑量用藥的長期副作用。
默爾曼-博勒借助自己的專業知識，嘗試自行修理裝置，但這不是長久之計丨Nyani Quarmyne/Panos Pictures for Nature
ATI 倒閉後不久，一家位於美國得克薩斯州、名為 Nuvectra的公司也申請破產，該公司的裝置——一種用於治療慢性疼痛的新型脊髓刺激器，已經被植入至少3000人體內，更換同類裝置的價格約4萬美元，手術複雜且具有風險，而使用者們原本是不用承擔額外的花費和手術風險的。
被忽視的副作用
實際上，“賽博格”裝置效果有很強的個體差異，尤其是接入神經系統的複雜裝置。臨床試驗資料顯示，植入Argus人工視網膜的患者當中，超過83%在植入兩年內適應良好，但剩餘的少數人遭遇了嚴重的副作用，包括腦出血、眼壓過低和視網膜脫落。《IEEE綜述》分析了2014~2020年間90名使用者的Argus II報告，發現在出現副作用的患者當中，近80%的人需要手術干預。
坎貝爾的Argus II人工視網膜壞掉後，她曾經考慮取出裝置，但是和醫生討論之後，她認為再次接受手術的風險太高。2022年媒體追蹤報道時，那壞掉的人工視網膜還留在她的左眼裡。
在臨床試驗前景光明的時候，這些不適合的個體或嚴重的副作用經常被有意或無意地忽視。媒體和投資人都會更多地關注那些適應良好的案例：失明人士又能行動自如，甚至開始滑雪、射箭，這是多麼激動人心的事情。只有當公司崩盤，人們才會注意到那些早早退出的使用者，發現這項技術原來並沒有那麼光明。
同時資料顯示，預計到2026年，神經技術市場將增長約75%，達到171億美元。然而，隨著商業投資的增加，一些神經技術公司可能會放棄產品或倒閉，這將導致依賴其裝置的人面臨裝置被拋棄的風險。
這些問題提醒我們，醫學界需要更多地關注外骨骼、植入性裝置等的副作用和長期維護問題。對於健康人的“賽博格改造”更應該慎之又慎。
參考資料
[1]Emma Roth. An out-of-warranty battery almost left this paralyzed man’s exoskeleton useless. The Verge. https://www.theverge.com/2024/9/26/24255074/former-jockey-michael-straight-exoskeleton-repair-battery. <2024-09-27/2024-12-19>
[2]Chelsea Hackbarth. Paralyzed Jockey Michael Straight Wants To Keep Walking, But Manufacturer Wont Repair Exoskeleton. Paulick Report. https://paulickreport.com/news/people/paralyzed-jockey-michael-straight-wants-to-keep-walking-but-manufacturer-wont-repair-exoskeleton. <2024-09-18/2024-12-19>
[3]Eliza Strickl, Mark Harris. Their Bionic Eyes Are Now Obsolete and Unsupported. IEEE Spectrum. https://spectrum.ieee.org/bionic-eye-obsolete. <2022-02-15/2024-12-19>
[4]Liam Drew. Abandoned: The human cost of neurotechnology failure. Nature. https://www.nature.com/immersive/d41586-022-03810-5/index.. <2022-12-06/2024-12-23>
作者：瑪雅藍
編輯：黎小球
封面圖來源：pexels
