時時頭條
  • 娛樂
  • 體育
  • 財經
  • 科技
  • 旅遊
  • 軍事
  • 育兒
  • 時尚
  • 遊戲
  • 歷史
  1. 首頁

從腎病發展到尿毒症,如今腹透2年的我想告訴腎友們:沒那麼可怕!

2025-02-01 19:48:44

注:這篇文章來自腎上線APP--腎友圈(→腎上線),作者段段

大家好,我是段段,一個涉世未深的95後小姑娘,在2019年體檢時發現腎病。

後來確診是一種基因病--NPHP。我透析前的故事之前有跟大家分享過→

2022年開始進行腹膜透析,下面就來說說我透析這兩年的經歷,希望能給腎友們一些經驗和幫助。

透析開始時也有各種小曲折

一開始我對透析是非常恐懼的,因為我在網路上的看到透析之後就離死亡不遠了。

是媽媽每天都在我耳邊叨叨叨,後來我成功被她洗腦,果斷進了醫院被推向手術檯,做了置管手術,真的好疼,疼到我爆粗口,疼的一晚上沒有睡,不過護士姐姐安慰我以後就不會再疼了,從此就開始了透析之路。

因為我是新手上路,一開始透析很焦慮,每次都是負超水,很焦慮,很害怕,又加上腸胃性感冒,幾乎每天都會打擾醫院小姐姐哈哈哈,探討透析方案,由四個小時改成三個半小時,就這樣一點點調整,去醫院複查肌酐又漲了,於是由兩袋變成了三袋,但還是不好,依舊還是三袋,就這樣感冒,感冒,感冒...這個肌酐受感冒影響漲的幅度很大,有的時候900-1000,有的時候一個月也會突然間降下去200左右,。

不過我的超水還是蠻不錯的,以下是我的透析日常,如今就像吃藥一樣習慣了。

1

早上

每天早晨8:00(現在太冷了不想起床,改了時間點)灌第一遍透析液,整個過程20來分鐘

2

中午

中午12:00放液然後灌第二遍液

3

下午

下午5:00灌放液灌第三遍液,

4

晚上

晚上9:00放最後一遍液

閒暇之餘,沒事時候聊聊天,聽聽歌,做一些簡單的運動,比如做一些關於胳膊肩膀拉伸等,會幫著媽媽做飯,打打遊戲,學習一些英語知識,這就是我的日常生活。

目前沒有上班,我申請了低保,現在治病花的都大病醫保的錢,經濟壓力也還好。

真的很幸運出生在中國,如果沒有國家的補助,對於我們這個貧困家庭來說,透析費真的承受不起。

這3只小貓咪都是我收養的,然後下面是我自己養的花。

透析的日常

腹膜透析每天要給房間消毒,定期打掃衛生。記錄透析出入量。每天測量血壓,觀察自己的尿量,天氣熱管口每天都要消毒,天冷的時候每四天消毒一次。

飲食方面,其實我是看指標如何,比如說磷高那就不要吃堅果、加工食品之類的,鉀高了就不要吃高鉀之類的水果,我很少吃海鮮,尿酸也會微高,會吃一些瘦肉,雞蛋(不吃蛋黃),喝牛奶,綠色蔬菜也要經常吃,還有我常備益生菌(因為可能會便便乾燥之類)我有的時候放完液肚子空就會脹氣,益生菌很管用的喔~

透析之後,身體舒服多了

貧血:以前3克血,現在可以到11克多。

缺鐵:以前經常輸鐵(因為我口服鐵不吸收),透析之後沒有輸過鐵。

骨病:以前甲狀旁腺素1200多,經過不斷調整後來變成200多,當然了也會反彈,那就再降下去,透析前走路抬不住腳需要媽媽攙扶,現在健步如飛,依舊感覺關節很僵硬,目前還是蹲不下去,可能和骨質疏鬆有關。

而且透析後沒有水腫了。

我的透析感悟

我從不接受到接受,經歷了一個很長的過程,但我覺得當透析真正來臨的時候,還是要勇敢一點。

真的透析之後,我也深深體會到透析並沒有那麼可怕,反而讓我身體舒服了很多,而且食慾很不錯。

我覺得包括我自己,不能用一個恐懼的心態面對,我們要積極樂觀,勇敢面對生活中每個挑戰,每一個難關,你會發現你是可以的,你是很堅強的,其實我們就像彈簧一樣,你強他就弱,你弱他就強。

最後希望每一個腎病患者朋友擁有好心情,勇於挑戰,透析是為了更好的活著!最後讓我們大家一起努力加油2025百病全消!

希望每一位腎友早日康復,平安喜樂,萬事順遂。

腎上線

非常感謝作者段段的經歷分享。

段段得的是一種罕見的遺傳性腎病NPHP,這類腎病幾乎不必避免得尿毒症,而段段勇敢地接受了老天安排的人生劇本,認真過好每一天,真的好棒!

腹膜透析是終末期腎衰竭腎友們可選擇的替代方案之一,跟血液透析一週要去3次透析中心不同,腹透是患者自己在家透。

除了段段所使用的手工腹透,腹透還有另外一種--APD機器自動腹透,APD可以讓患者更自由,在晚上休息時機器自動透,白天就能自由活動,但由於機器和管路在很多地區不能報銷,這限制了APD在我國的使用。

如果你也想和作者以及更多腎友們聊聊,歡迎來腎上線--腎友圈↓↓(下載腎上線APP體驗更好,平時下軟體的地方搜尋 腎上線)

點開下方圖片,可關注、檢視、搜尋腎上線所有歷史文章☟☟

熱門資訊
  • 晚餐與壽命的關係被發現:經常不吃晚餐的人,後來都怎麼樣了? | 2025-02-09 18:45:03
  • 二十四節氣 | 大寒:要滅四把“火” | 2025-02-09 18:51:26
  • 本週醫藥領域5起投融資,涉心律管理、代謝性疾病等領域 | 2025-02-09 19:04:00
  • 多地春節急救資料公佈:120“零空檔”救治多型別患者 | 2025-02-09 19:04:05
  • 為什麼說別在晚上做重大決定?醫生:這個真的有道理! | 2025-02-09 19:11:25
  • 2歲患兒生殖器潰瘍,無壓痛,竟是由它引起! | 2025-02-09 19:31:30
  • 中國癌症高發,都是蠔油惹的禍?醫生:這3種調味品,別再濫用 | 2025-02-09 19:40:36
  • 劉志軍教授:原研阿司匹林是ACS患者抗血小板治療的優先選擇 | 2025-02-09 19:40:38
  • 嚴重過敏用腎上腺素:肌注還是皮下注射? | 2025-02-09 19:40:40
  • 快訊!西妥昔單抗生物類似藥成功獲批上市,為轉移性結直腸癌患者帶來新希望! | 2025-02-09 19:46:42
  • 男人怎樣做才能保護好伴侶健康? | 2025-02-09 20:10:16
  • 常吃的十種健腦食物 | 2025-02-09 20:19:41
  • 腦癱患者回到康復醫院實習,這次他是一名康復師 | 2025-02-09 20:59:54
  • 隱形“嘌呤大戶”被揪出!不想尿酸升高,這4種食物少碰 | 2025-02-09 20:59:56
  • 春節後多地肛腸科迎就診高峰,有醫院病床已約到1個月後 | 2025-02-09 21:10:58
  • 總被忽略的它,吃夠量的人都瘦了。 | 2025-02-09 21:11:15
  • 諾華一核藥銷售額超10億美元,國內外藥企爭相佈局 | 2025-02-09 21:11:18
  • 2025版流感診療方案一起了解! | 2025-02-09 21:26:30
  • 睡覺時突然腿抽筋,就是缺鈣?錯!還有這4個原因,別輕易忽視了 | 2025-02-09 22:17:39
最近發布
突發!TVB知名女星毫無預警宣佈與未婚夫分手,結束長達八年情 面對被黑,蘭姐強勢迴歸。小菲狀態好轉,發宣告。更多內幕揭曉! 中國男籃決戰日本隊,首發五人曝光,廣東隊大贏家,徐傑第一後衛 孫穎莎奪女單冠軍!採訪謙遜立足拼,劉國樑給中國選手頒獎笑開花 分析 馬威交易取消後的影響:湖人還有什麼選擇?只能等休賽期? 火箭vs猛龍前瞻:範弗裡特有望復出戰舊主,火箭欲終結六連敗 梅西轟動宏都拉斯!當地媒體:這是世紀體育盛事! 登記開啟!金中、29中、13中等校動了! 開年暴擊!南京又一家機構跑路了? TechInsights:AI PC未能提振筆記本市場 2024年僅增長5% 睡覺時突然腿抽筋,就是缺鈣?錯!還有這4個原因,別輕易忽視了 泡泡瑪特又贏麻了!此前被調侃是“境內最大的博彩公司” 再也不用扎手指!5億糖尿病患者有福了 傳《尼爾:機械紀元》續作、新《古墓麗影》今年公佈 有工作經驗的畫素畫師如何寫簡歷? 離譜!Xun被搶3條龍,JDG仍然獲勝!Peyz力挽狂瀾,WBG痛失好局 將耗死在國際空間站?59歲美滯留女宇航員求救:喪失重要身體機能 華為FreeClip耳機玫瑰金開售 開放式聆聽設計 CBA俱樂部杯-山西淘汰北控晉級4強 原帥18分 小紅書上移民的中產:曾經北京七套房, 羨慕海外一張床, 如今卻...... 不可抗力停課2天以上退一半保教費,佛山幼兒園收費新規釋出 紅棉襯醉美,2020番順醉美青餅評測 華為FreeClip耳夾耳機玫瑰金配色開售:1299元 64歲寧波老闆,跨界無數次,給員工發8億,即將擁有第三家IPO? 卡友資訊股東持股情況變動 廣州“城市合夥人”:城市與人才的雙向奔赴 有人說孫穎莎粉絲是飯圈文化的時候 卻有些人用真金白銀愛孫穎莎! 男生剪“短髮”髮型乾淨利落,試試這3款,剪完帥氣提升顏值! 7個臀部訓練最佳動作,打造迷人的蜜桃臀! 偉大的4-2!林詩棟奪冠:新科世界第1誕生、超越王楚欽,狂攬3冠 新疆完美了!新小外強於皮特森+黑根斯,承認補強大外良性競爭! 林詩棟奪男單冠軍!採訪大談不容易太謙遜,單獨拍照露出笑容! 國乒最新戰報!林詩棟第2局11-8,衝3冠王,梁靖崑救2局點仍輸球 替補奇兵!快船大將5記3分助隊贏球 哈登好幫手 爆冷!北控男籃吊打奪冠大熱門球隊,外援決定比賽的走向 官宣離任,胡明軒宣佈重要決定,廣東宏遠遺憾,杜鋒祝福 又一個賈德松!崔康熙看人很準,魯媒:卡約又要錯過中國聯賽了 劉國樑憔悴!黑眼圈很重,擋住蒯曼被提醒,孫穎莎王楚欽被裁判整 林詩棟逆轉梁靖崑奪冠,成就三冠王,綜合實力更加突出 CBA最新外援註冊資訊,遼籃4人,新疆補充新援,廣東男籃放棄萊斯 大滿貫收官獎金排名:林詩棟三冠60萬第1,孫穎莎第2王曼昱10萬第9 臺灣律師分析大S遺產劃分,S媽要錢得看汪小菲臉色,打臉光頭安排 臺媒曝大S家人鬆手,讓出撫養權給汪小菲,希望馬筱梅善待孩子 二線白酒暴雷,狼真的來了! 搭上比亞迪,自動駕駛獨角獸,利潤大增170%! 炸裂!外資吹響“加倉中國”集結號背後:科技格局重塑與資產重估 這波夢幻西遊副本積分兌換真是血虧,四賜福的山賊值得買嗎? 《星戰亡命之徒》高階美工又回到CDPR 開發《巫師4》 《哪吒2》登陸北美,首映禮現好萊塢!有觀眾哭花眼妝:特效超預期,買票靠搶 曝張蘭被封年損失近4億,麻六記絕地自救太壯觀,員工曬張蘭近況

©2024 時時頭條 版權所有

隱私政策 | 服務條款 | 聯繫我們